Mittwoch, 13. Mai 2015

Öhhhhhhhh....

Mir fehlen die Worte... hab vorhin einen Anruf von der Apotheke bekommen... Ob ich die Infusionen nicht per Rechnung bezahlen möchte...
Achja, meine anfangs gedachten "Tabletten" haben sich als 3x die Woche eine Infusion herausgestellt.

Und besagte Infusion ist sch)(!§#*"teuer... zum Glück saß ich: 13.000€!!!!!!! Für 10 Infusionen..
Das macht nach Adam Ries in der Schwangerschaft 120 Infusionen für knapp 160.000€ und NEIN, da ist keine Null zu viel!!!!
WTF!?!?!?!?

Hab dann gleich bei der PKV und der Beihilfe tel, die klären das jetzt ab.. sollte eig. am Freitag die erste Infusion bekommen, aber jetzt warte ich erstmal ab, ob die die überhaupt zahlen... nicht dass ich auf den Kosten sitzen bleibe.. das mache ich nämlich nicht... man hat doch hoffentlich ein Rückgaberecht von Medikamenten?!?!?!??!!?!?

Samstag, 9. Mai 2015

Befunde, die Zweite

Nachdem ja der letzte Test (ATAK) negativ war, kam jetzt zur Abwechslung ein positives Ergebnis:
Ich habe eine Dysfibrinogenämie!
Ich hatte es nach dem Reden des Arztes vermutet,  von daher war es, zumindest für mich, keine große Überraschung.

Mein funktionelles Fibrinogen ist viel zu wenig (Wert war bei 67, müsste aber zwischen 170 und 380 liegen). Symptome sind eigentlich eine schlechte Wundheilung und Thromboseneigung. Alles was ich eigentlich nicht habe.. habe eine stumme Variante sozusagen...

Berichte über DFÄ und SW gibt es kaum (Super, ole!), werde aber im Vorfeld und dann während der SW Heparin spritzen müssen und Fibrinogen als Tabletten (glaub ich) einnehmen müssen.


 Ach und einen europäischen Notfallausweis haben sie mir auch gleich mitgeschickt....
*urgh*


 





Öfter mal was Neues,

Julia

Ich glaub ich werd verrückt...

Testen oder nicht testen..???
Ich hatte mir fest vorgenommen eigentlich nicht zu testen, aber gestern abend beschloss ich, der Unsicherheit ein Ende zu setzen... Es macht mich kirre, mir irgendwelche Hoffnungen zu machen und dann bin ich doch nicht sw... Meine Haut ist mega streuselkuchenig und sonst hatte ich Null Anzeichen.
Darum bin ich heute morgen gleich zum dm gefahren und hab mir einen Frühtest geholt.
Das war das Ergebnis bei  ES+11:


Mein Mann meinte er sehe nichts, ich gab auch gleich in meine Zyklusapp SST negativ ein. Auch ok, zumal ich gestern die Diagnose Dysfibrinogenämie bekommen habe und wir erstmal abklären müssen, wie es da nun weiter geht.  Nach ca. 10 Minuten schaute ich dann nochmal auf den Test und meinte einen miniminihauchzarten Strich zu erkennen. Mein Mann war immer noch der Meinung negativ. Da ich zur Zeit auf Facebook in mehreren FG-Gruppen bin, postete ich gleich das Bild und die Mädels waren sich einig: positiv!!!
Und das gleich im ersten ÜZ!!!! Ich freu mich so.
Nach mehreren Stunden sah der Test dann so aus und sogar mein Mann musste es dann zugeben!




 Jetzt werde ich am Montag gleich beim FA tel, weil ich unbedingt wieder Heparin spritzen muss und Fibrinogen nehmen muss... Ich freue mich so! Abeeer, den Ball flach halten!

Eure freudige Julia

Sonntag, 19. April 2015

Befunde, die Erste

Gestern kam der Befund aus M. zu dem Anti-Trophoblast-Antikörper Test (ATAK)... Und wie schon von mir gedacht und erwartet, war dieser NEGATIV...
Also daran lag es auch nicht...

Langsam glaub ich echt, dass es nur "Pech" war... aber so oft? Und immer hintereinander? Das kann doch eigentlich gar nicht sein!

Eine ratlose Julia